Zu einem gesamtheitlichen Gesundheitsprofil zusammengefasste Patientendaten ermöglichen personalisierte Behandlungs- und Unterstützungsleistungen, welche zu einer effizienteren und effektiveren medizinischen sowie pflegerischen Versorgung führen können. Aktuell werden im deutschen Gesundheitswesen jedoch patientenbezogene Daten durch unterschiedliche Akteure unabhängig voneinander erhoben und verwaltet. Zusätzlich führt die mangelnde Interoperabilität dieser heterogenen Systeme zu einem fragmentierten, komplexen und individuellen digitalen Gesundheitsprofil für jeden Patienten. Dieser Umstand wird spätestens dann zum Problem, wenn dadurch Informationsflüsse zwischen Organisationen erschwert werden und zu Lasten des Patienten z.B. durch Doppelbehandlungen gehen. In den letzten Jahren wurden deshalb digitale Plattformen entwickelt, welche durch Zentralisierung der Gesundheitsdatenverwaltung diese Probleme lösen sollten. Neben staatlich finanzierten Bemühungen wurde auch von Firmen mit privatwirtschaftlichen Interessen das Ziel verfolgt, zentrale Lösungen und somit drohende Daten-Monopole aufzubauen, welche den Wert von Gesundheitsdaten und somit die Potentiale im Gesundheitssystem bündeln. Um die damit einhergehenden Nachteile wie mangelnde Selbstbestimmung und Kontrollverlust für den Patienten zu vermeiden, verfolgt dieses Vorhaben als übergeordnetes Ziel die Sicherstellung einer digitalen Patientensouveränität, welche durch selbstbestimmtes Steuern von Informationen realisiert werden soll. Hierfür wird eine digitale Plattform entwickelt, welche die Integration und Aggregation der über unterschiedliche Systeme verteilten Gesundheitsdaten ermöglicht und somit eine Brücke zwischen elektronischen Gesundheitsakten (eGA), Patientenakten (ePA), Fallakten (eFA), Assistenzsystemdaten sowie weiteren zukünftig relevanten Datenquellen schlägt. Dafür wird ein Blockchain-basiertes dezentrales Daten- und Zugriffsrechteverwaltungssystem entwickelt, welches den Mehrwert situativ fusionierter Gesundheitsdatenquellen widerspiegelt, sowie das Recht auf Einsichtnahme in die Patientenakte und ein selbstbestimmtes Gesundheitsdatenmanagement fördern soll. Das angedachte System soll als Ergänzung zu den bestehenden Lösungen durch die sichere Verknüpfung und Integration von komplementär arbeitenden Systemen wie eFA, ePA und eGA aufgebaut werden, was die Ableitung von übergeordneten prozess- und behandlungsrelevanten Informationen durch stärkere Einbindung des Patienten ermöglicht. Entlang von realen Anwendungsszenarien aus dem Entlassmanagement sollen die mit der intersektoralen Kommunikation einhergehenden Probleme untersucht und innovative Lösungen unter Verwendung dieser vielversprechenden Technologie entwickelt werden. Anwendungsszenario Onkologie: Um eine bedarfsgerechte, kontinuierliche Versorgung im Anschluss an die Krankenhausbehandlung zu gewährleisten, sind Krankenhäuser seit dem 01.10.2017 gesetzlich dazu verpflichtet, versorgungsrelevante Informationen in strukturierter Form weiterzugeben. Im Zuge dieses Entlassmanagement-Prozesses werden die oben beschriebenen Probleme besonders deutlich. Patienten werden entlassen oder in andere Organisationen übergeleitet und diese Organisationen benötigen alle relevanten Informationen für die Folgebehandlung. Im Fachbereich Onkologie sind im Anschluss an die Entlassung vor allem die Nachsorge in Form von Medikation und regelmäßige Überprüfung der Wirksamkeit von gewählten Behandlungsmethoden relevante Informationen (Rückkopplung), die zwischen Behandlern und Patienten fließen müssen. Durch eine zu erforschende, übergeordnete digitale Identitäts-, Daten-, Prozess- und Zugriffsrechteverwaltung könnten diese Informationsflüsse abgebildet werden. Dabei kann jegliches Datum mit dem entsprechenden Patienten verknüpft und das Einverständnis bezüglich der Weitergabe der Daten eingeholt werden. Da Patienten ihre Daten in der Regel behandelnden Ärzten, Krankenhäusern und anderen Versorgungseinrichtungen anvertrauen, können die Daten auch in deren Systemen verbleiben und über standardisierte Schnittstellen integriert werden. Die Zugriffsrechte für diese Daten sollen als digitales Gut in einer Blockchain-basierten Lösung abgebildet werden. Hierbei soll vor allem erforscht werden, inwiefern sich die Nutzenversprechen dieser Technologie aus technischer, ökonomischer und juristischer Sicht in reale Anwendungsfälle des deutschen Gesundheitswesens übertragen lassen. Das geplante Konzept beschreibt somit eine Software-Plattform, die ein Blockchain-basiertes dezentrales Daten- und Zugriffsrechteverwaltungssystem enthält und den Mehrwert der Fusion verschiedener Datenquellen direkt widerspiegeln soll. Im Rahmen des Projekts soll das Potential dieser Lösung am konkreten Anwendungsfall der Onkologie anhand der Szenarien des Entlass-, des Nachsorge- und des Behandlungsmanagements demonstriert werden. Hierzu wird ein Ökosystem für die Integration unterschiedlicher Systeme aufgebaut. Die auf Basis der postulierten Plattform vernetzten Standard-Komponenten stellen in dem zuvor skizzierten Anwendungsszenario das KIS der Charité und das Pflegeinformationssystem des Pflegewerks dar. Neu entwickelt und integriert werden eine Health Cloud, welche Analysedienste für Gesundheitsdaten bietet und ein Medical Hub, welcher zur Anbindung von Assistenzsystemen dient, was im angeführten Anwendungsfall einen mit dem Medikationsplan verknüpften intelligenten Medikamentenspender beinhalten wird, sowie ein häusliches Monitoring von Patienten ermöglicht. Ebenso wird eine Applikation für den Patienten selbst konzipiert und entwickelt, die als Schnittstelle zum Zugriffsrechtevergabesystem agiert und es dem Patienten ermöglicht, die Zugriffsrechte auf seine Gesundheitsdaten zu verwalten, diese einzusehen und über Zusatzdienste um Informationen zu ergänzen. Im Rahmen der Evaluation anhand dieses konkreten Anwendungsszenarios soll am Ende des Projekts eine grundlegende Bewertung der Blockchain-Technologie als Basistechnologie für den Umgang mit dezentralen Gesundheitsdaten im deutschen Gesundheitswesen erarbeitet werden, die sowohl rechtliche als auch technische, ökonomische und politische Hürden sowie mögliche Lösungswege diesbezüglich aufzeigt.

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